12月3日是國(guó)際殘疾人日。優(yōu)酷土豆在第24個(gè)國(guó)際殘疾人日重磅推出紀(jì)錄片《when I walk》，以獨(dú)特的視角向公眾展示了罕見(jiàn)病人的真實(shí)的生活狀態(tài)和精神世界。與此同時(shí)，優(yōu)酷攜手瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，共同發(fā)起主題為“幫你行走”的倡議，向社會(huì)呼吁增進(jìn)人們對(duì)罕見(jiàn)病病友的理解和尊重，改善罕見(jiàn)病人的生活狀況，使他們享有無(wú)障礙出行的機(jī)會(huì)。這和今年的國(guó)際殘疾人日主題“融合至關(guān)重要：全社會(huì)無(wú)障礙，賦權(quán)所有人”不謀而合。

　　《When I Walk》是2014年iDocs 國(guó)際紀(jì)錄片論壇的閉幕影片。該記錄片全程“自導(dǎo)自演”，導(dǎo)演Jason DaSilva以自己的視角展示了他患上原發(fā)性進(jìn)行性多發(fā)性硬化癥（這種病癥可能會(huì)引發(fā)肌肉不受控制，失明，以及多種并發(fā)癥）后身體、心態(tài)的種種變化，以及在病情不斷惡化過(guò)程中遇到的阻礙和愛(ài)。該紀(jì)錄片以其求生的堅(jiān)定意志為主線(xiàn)，肯定了生命的意義，展示了疾病的殘酷，同時(shí)也憑借他的努力與堅(jiān)強(qiáng)，讓整個(gè)紀(jì)錄片充滿(mǎn)了幽默與驚喜。

　　除了Jason DaSilva的故事，優(yōu)酷拍客也將鏡頭對(duì)準(zhǔn)了國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病群體，在瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的推動(dòng)下，分別以成骨不全癥病友孫月、視神經(jīng)脊髓炎病友趙鑫、多發(fā)性硬化癥病友狗子的故事為主線(xiàn)，記錄國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病病友的日常的工作生活和心理狀態(tài)，該紀(jì)錄片作為《When I walk》的延展片，同步在優(yōu)酷土豆播出。

　　《When I walk》并不是優(yōu)酷土豆平臺(tái)首個(gè)罕見(jiàn)病人或殘障人士題材的片子，之前播出的自制紀(jì)錄片《遇見(jiàn)你》和《一個(gè)詩(shī)人的意外走后》便分別記錄了“遺傳性小腦共濟(jì)失調(diào)癥”患者賴(lài)敏和腦癱詩(shī)人余秀華的故事，以平等、開(kāi)放的心態(tài)向公眾展示了殘缺身體之外她們豐富、細(xì)膩的精神世界，直擊人心深處，感動(dòng)了無(wú)數(shù)網(wǎng)友，同時(shí)，收獲了行業(yè)領(lǐng)域一致贊譽(yù)。

　　值得一提的是，優(yōu)酷作為中國(guó)視頻網(wǎng)站中的領(lǐng)軍勢(shì)力，一直以“分享快樂(lè)、智慧和感動(dòng)”為使命，用心記錄普通人的故事，持續(xù)關(guān)注罕見(jiàn)病、殘障人士，這在喧囂、娛樂(lè)至上的網(wǎng)絡(luò)化時(shí)代難能可貴。優(yōu)酷土豆顛覆了人們對(duì)視頻平臺(tái)的認(rèn)知，原來(lái)視頻節(jié)目除了可以“很娛樂(lè)”之外，也可以“很走心”。

　　據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)罕見(jiàn)病病友約有1680萬(wàn)，也就是說(shuō)我們身邊每100個(gè)人中就有一位他們的身影。然而在現(xiàn)實(shí)生活中，我們卻很難看到他們。無(wú)法得到基本的出行保障，是他們不愿意走出家門(mén)的主要原因。無(wú)障礙公交車(chē)上升降板的維護(hù)與使用的缺乏、無(wú)障礙公共廁所的管理不當(dāng)、公共場(chǎng)所的坡道坡度太大、人行道路特別是盲道被人為設(shè)障等等，都加劇了殘障人士的出行難，無(wú)形中使許多殘障人士喪失了出行的自由與權(quán)利。

　　優(yōu)酷攜手長(zhǎng)期為罕見(jiàn)病群體服務(wù)的公益機(jī)構(gòu)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心共同呼吁，希望更多的人關(guān)注罕見(jiàn)病、殘障群體，在精神層面上將他們視為身邊的普通一員，在社會(huì)層面上給予他們無(wú)障礙出行的保障。每個(gè)人都可以從力所能及的小事做起，比如不占用盲道、不在殘障人士衛(wèi)生間堆放雜物……用我們點(diǎn)點(diǎn)滴滴的努力，將正能量傳遞下去。打破障礙，幫助更多的罕見(jiàn)病人走出家門(mén)，擁抱陽(yáng)光。

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